Guido Zoomers vertelt over zijn deelname aan de cursus ‘Omgaan met dementie voor familieleden en mantelzorgers’.

Guido, 51 jaar en werkzaam als manager vakbekwaamheid (opleiding/training) brandweer Amsterdam, sinds twee jaar weer woonachtig in de stad Zutphen waar hij is opgegroeid. Terug gekomen om in de buurt te zijn van zijn 85-jarige ouders. De moeder van Guido heeft dementie. Samen met zijn broers ging hij op zoek naar informatie over de omgang met dementie en kwam zo terecht bij het Odensehuis, een ontmoetingsplek voor mensen met geheugenproblematiek of beginnende dementie. Guido meldde zich aan voor de cursus ‘Omgaan met dementie voor familieleden en mantelzorgers’.

Wat is de Betekenis van jouw moeder en haar ziekteproces voor jou?
Guido verteld over zijn ouders en een stukje geschiedenis. ‘Mijn moeder was de oudste in een gezin van acht kinderen. Ze hadden thuis een kapperszaak en zij moest vanaf haar achtste meewerken. Er was geen ruimte voor studie.’ Zijn moeder heeft vanaf jonge leeftijd een grote verantwoordelijkheid gedragen en bijna altijd voor anderen gezorgd. Moeder stopte met werken bij het samenwonen en trouwen. Het zorgpatroon zette zich voort. Guido beschrijft de band met zijn moeder tot in zijn eigen veertigerjaren als ‘twee-eenheid’. In het verlengde van zijn eigen persoonlijke ontwikkeling kwam er meer gezonde afstand en balans in het contact. Nu zijn moeder dementie heeft, is de manier van contact hebben opnieuw zoeken. ‘Ik realiseer mij dat dit proces al veel langer aan de hand was. Er waren bij mijn moeder veel momenten van boosheid en frustratie. Zeker in boosheid vind ik het lastig om verbinding te maken’. Gelukkig is in de familie ruimte voor gesprekken over de eindigheid van het leven. Controle en eigen regie spelen hierin een grote rol. Het woord dementie mag niet uitgesproken worden, ook al benoemt moeder dat het niet goed met haar gaat en haar geheugen achteruitgaat. Guido: ‘Als we het woord dementie gebruiken voelt dat voor mijn moeder alsof we haar voor gek verklaren, zij houdt vol dat er niks ernstigs aan de hand is’. Duidelijk wordt dat rollen aan het verschuiven zijn. Waar eerst de focus op moeder lag, is het nu steeds belangrijker om ook vader te coachen en te begeleiden. Moeder wil thuis blijven wonen wat voor vader een zorgtaak met zich meebrengt. Guido gaat hierover het gesprek met zijn vader aan en heeft hem vanaf de tweede cursusavond ook meegenomen. ‘Het is belangrijk dat mijn vader aangeeft of het gaat of niet en dat er perspectief is in wat er nog kan gaan komen.’

Wat is de Betekenis van de cursus voor jou?
‘In de cursus gaat het niet alleen over degene die dementie heeft. Er wordt juist verbinding gemaakt met jezelf en hoe het voor jou zou zijn als je jezelf voor zou stellen dat je hersenen niet meer goed werken zoals je gewend bent, dat dingen die je gewoon zijn ineens niet meer gaan. Dat je in de gaten krijgt dat het je niet meer lukt. De avonden hebben veel bijgedragen aan bewustzijn over het dementieproces, de verschillende fasen en alles wat daarbij een rol kan spelen. Wij zijn in de cursus wakker geworden. Het wordt niet beter…’ Guido beschrijft hoe waardevol het lotgenotencontact is en de aandacht voor jezelf als familielid. Ook voor zijn vader draagt het bij in het leren omgaan met verandering met aandacht voor afscheid en rouw. Het dementieproces verliep eerder langzaam, nu ziet Guido versnelling. Een belangrijke vraag is: Hoe blijf je in verbinding? ‘Tijdens een van de cursusavonden bracht ik in dat ik merk dat mijn moeder zachter en milder wordt. Vanuit de medecursisten werd toen gevraagd of dat het niet te maken zou zijn hebben met de verandering in mijzelf. Natuurlijk is dat zo! Ik ben zelf milder geworden in het contact, ook omdat ik meer begrijp van het dementieproces zelf. Een van de tips van onze cursusbegeleider, Henri, wanneer mijn moeder boos is, is dat ik dat haar teruggeef: Ik zie en hoor dat je enorm boos bent. En dit werkt! Ze verzacht dan meteen. Ze voelt zich gezien en gehoord.’ Het ziekteproces heeft het gezin ook dichter bij elkaar gebracht. Hoe heftig de dingen ook zijn, juist in de imperfectie is schoonheid te vinden. Dat doet de cursus ook: ‘In de verhalen en uitwisseling met lotgenoten hoor je hoe iedereen zoekende is. Samen zetten we het licht op de mooie kleine dingen. Wat is wel mogelijk?’

Boodschap van Guido: ‘Als je ergens mee worstelt, ga het gesprek aan.’

Wat is de Betekenis van Willem. Hart voor levensvragen volgens jou?
De vragen des levens zijn volgens Guido op momenten best ingewikkeld. ‘Ik zou tegen de mensen willen zeggen, ga het gesprek aan. Je hoeft het niet alleen te doen. Het delen van dilemma’s en allerlei emoties is helpend. Het voelt als een warm bad om met lotgenoten te praten. Ook geestelijke verzorging met diens aandacht voor zingeving en levensvragen is zo nodig.’ Guido en zijn vader vonden het jammer dat er ook een afronding van de cursus volgde; ‘gelukkig komt er nog een terugkomavond’.